”Tiedätkö, tämä muistisairaus vaimentaa, vaimentaa ihmisen?”, sanoi Juhani ja katsoi minua tiukasti. ”Vaimentaa? Vaimentaa ihmisen, hyvin sanottu. Vaimentaa, tarkoitatko hiljentää? Vaimentaa ihmisen, hiljentää, kun ei muista, niinkö? ”, kysyin.
Juhani: ”Niin, kun tuntee itsensä niin tyhmäksi ja — kun ei ole enää sama — ennen minä opettajana tiesin — ja oli sitä tietoa. En minä enää ole mitään. Pian täältä lähden ja kuolen. Ennen oli se, joka sai auttaa ja opettaa muita. Nyt en ole enää mitään. ”
Validaatiohoitajana kuuntelin ja sanoin: ”Kiitos, kun minulle kerrot. On hyvä, että voit puhua tuostakin. Et sinä ole tyhmä, vaan muistisairaus aiheuttaa sen, ettet voi enää muistaa kuten ennen.” ”Kiitos, kun kerrot”, jatkoin.
”Vaimentaminen on kaltoinkohtelua; se, kun hiljennetään, ohitetaan, vähätellään, mitätöidään tai uhataan.”
Se, että muistisairas ihminen kokee sairauden myötä vaimenevansa, on meidän työntekijöiden otettava vakavasti ja ennaltaehkäistävä. Vaimentaminen on kaltoinkohtelua; se, kun hiljennetään, ohitetaan, vähätellään, mitätöidään tai uhataan. Sanakato, hiljeneminen, eristäytyminen ja sisäänpäin kääntymisen ennaltaehkäisy on mahdollista hyvässä hoidossa ja kohtaamisessa ottaa huomioon.
Valmistuin 90-luvulla diakonissaksi. Opetus vanhuksia kohtaan oli aivan toista kuin nykyisin. Dementia senilis, ”dementikko”, kuten silloin sanottiin, vaimennettiin. Heidät määriteltiin diagnoosilla. Heille ei puhuttu eikä heillä ollut edes nimiä. ”Tuo paketti tuossa ei syö itse ja se siinä ikkunan edessä viedään pesulle.” Fyysistä voimaa ja kovia otteita käytettiin avoimesti. Ihmisarvoa heillä ei ollut.
”Se, miten puhumme ihmisistä, joilla on muistisairaus, heijastelee asennettamme heitä kohtaan.”
Ajat ovat onneksi tuollaisesta kohtelusta muuttuneet, ja hoito on aiempaa inhimillisempää. Edelleen on kuitenkin kehitettävää. Aivosairaus voi olla useille vielä tuntematon käsite, mutta ”muistisairaista” puhutaan. Muistisairaus usein määrittelee asukkaat ja ihmiset kategoriaan; ”muistisairaitahan meillä kaikki ovat, pää on melkein kaikilta jo mennyt!”, kuulin hoitajan esittelevän minulle omaa työyksikköään koulutuspäivän alussa. Kuulinko oikein? ”Pää on mennyt.”
Se, miten puhumme ihmisistä, joilla on muistisairaus, heijastelee asennettamme heitä kohtaan. Persoona unohtuu, ja unohdetaan, että jokainen on ainutkertainen yksilö, jolla on oma elämänhistoria eri tapahtumineen ja vaiheineen. Elämänkulku on yksi tärkeimmistä asioista hoidon ja huolenpidon sekä kuntoutuksen lähtökohtana.
On paljon erittäin hyvää ja ihmislähtöistä kuntouttavaa hoitoa, ja pieniä muistisairaalle ihmiselle sopivia asumisyksiköitä. On sydämellisiä hoitajia ja toimijoita, jotka arvostavat ihmistä sairaudestaan huolimatta. Mutta mitä on kokonaisvaltainen hoito ja kuntoutus? Mitä on turvallisuus ja kodinomaisuus? Vallitseeko kotona turvallinen ja salliva ilmapiiri? Se on ainakin eettinen tavoite, johon olemme sitoutuneet hoitajaksi valmistumisen aikaan.
”Tällainen epäasiallinen puhe ei kuulu hoitotyöhön ollenkaan. Mikä meitä hoitajia, ammattilaisia, vaivaa? Mikä meistä tekee kyynisiä ja välinpitämättömiä?”
Nykyisin edelleen kohtaan työssäni vaimentamista ja jopa huoneeseen viemisellä uhkaamista. ”Jos et lopeta tuota mehun kerjäämistä, vien sinut omaan huoneeseesi!” sanoi hoitaja muistisairaalle ihmiselle.” Tai ”Nyt äkkiä ylös ja aamupalalle, laita jalat maahan ja avaa silmät, mennään nyt!” Tai ”Tule pois sieltä vessasta, se on Ullan huoneen vessa ja kuuntele nyt kun nuo nauraa sulle kun et usko!”
Tällainen epäasiallinen puhe ei kuulu hoitotyöhön ollenkaan. Mikä meitä hoitajia, ammattilaisia, vaivaa? Mikä meistä tekee kyynisiä ja välinpitämättömiä?
Olemme sosiaalilain mukaan velvollisia ilmoittamaan kaltoinkohtelusta ja huonosta hoidosta. Non-verbaalinen kohtaaminen, ivallisuus ja vähättely vaimentavat ihmisen. Muistisairas ihminen aistii meitä hyvin tarkoin; sen olemmeko aitoja, lämminhenkisiä ja turvallisia.
Muistisairaanhoitoon osallistuvat tarvitsevat ohjausta ja koulutusta tasalaatuisen palvelun mahdollistumiseksi. On suuri huoli, ettei sosiaali- ja terveysalan koulutuksessa ole nykyistä laajemmin opetusta muistisairaan ihmisen hoitoon ja kohtaamiseen. Rekrytointikaan ei aina edellytä osaamista; työhön pääsee, kun on halukas ja innostunut. Opiskelija omaksuu harjoittelunsa aikana sen, miten kussakin yksikössä toimitaan. Ikävä kyllä myös huono ja vääränlainen hoito siirtyy seuraaville, uusille ja työhön tuleville työntekijöille. Näen hoitoyksiköissä, kuulen omaisilta, ja kotipalvelun työntekijät vahvistavat kaltoinkohtelun arkipäivän. Kuka tai mikä taho varmistaa, että palvelu lupaa hyvän elämän viimeiseen hetkeen saakka?
Meillä hoitajilla ja kuntoutukseen osallistuvilla on taipumusta ajatella, että muistisairaan ihmisen tulee myötäillä ja olla kiitollinen siitä mitä, milloin ja millaista hoivaa hän saa. Pyrimme mukauttamaan hänet meidän rutiineihimme, tapoihimme ja tapaan tehdä työtämme. Kuitenkin on kysymys ihmisen kohtaamisesta; ihmisen kodissa, hoivakodissa toimimisesta tai hänen asunnossaan. Muistisairas ihminen kärsii itsekin omasta sairaudestaan etenkin siinä vaiheessa, kun hän ei kykene ilmaisemaan itseään ja omaa tahtoaan meille.
Meillä Alvoilla on mahdollisuuksia ja haasteita. Saamme vaikuttaa Muistiystävällisempään Suomeen monella tapaa. Kaltoinkohtelun esiintuomisen ja ehkäisyn minä koen tärkeänä. Ettemme vaimentaisi yhtäkään.
Sirpa Remahl
Muistiasiantuntija
Sairaanhoitaja
Validaatiokouluttaja
Kognitiivinen lyhytterapeutti